子どもの病気との付き合い方は大体わかったし、やみくもに悲観的な気持ちになることもなくなった。けれど日々の生活の中で腹が立つこと、悲しくなること、むなしくなることがこんなにあるなんて･･･
子どもと家族だけが我慢すればいい、すぐに解決する問題ではない、とあきらめていませんか？ 現状をどうにか変えたいと思いながら、どう行動していいかわからず、もどかしい思いをしていませんか？
残念なことですが、病気を抱えながら生活する子どもたちが地域や学校で悲しい思いをすることは少なくありません。
医師から体育の許可が出ているのに「病気が治ってから体育したほうがいいよ」と言われた、飲んでいる薬の影響で顔が丸くなったり体がふっくらしているのをからかわれた、病気のせいで倦怠感があって休んでいるのに「あの子だけ特別扱いされてずるい。この前は走って遊んでいたのに｣とひそひそ話をされた･･･
子どもが入院せずに家庭で生活できることはとても素晴らしいことです。
ただ、家庭で生活すると幼稚園や保育園・学校などの集団生活に入ることになり、健康な子どもがほとんどの中で、トラブルも生まれます。解決のために病気のことを説明してもわかってもらえなかったり、時にはわかった上で意地悪をされることもあります。
では、親子ともに黙って耐えるしかないのでしょうか？ その時、その時をやり過ごすしかないのでしょうか？
「くまもとぱれっと」のおしゃべり会にいらっしゃいませんか。
病気は違っても、園生活や学校生活で、似たような状況で困った経験がある方がいるかもしれません。三人寄れば文殊の知恵、皆で考えているうちに、対応策が浮かぶかもしれません。すぐに解決する方法が見つからなくても、あなたの苦しみをわかってくれる人がいるもしれません。
また、あなたは「子どもの病気と長期間付き合っている経験」という素晴らしい宝をお持ちです。子どもの病気がわかったばかりで苦しんだりもがいているご家族の話しに耳を傾けてあげて下さい。その方がどんなに悲しいか、苦しいか、あなたにはわかるはずです。
あなたが耳を傾けることで、混乱しているご家族が救われるかもしれません。「長期療養中の子どもと暮らしていて、こんなに幸せよ」というあなたを見て、勇気づけられるかもしれません。
長期療養中の子どもと暮らす家族が笑顔になれるように、みんなで取り組んでいきましょう。